발달장애아동 사회돌봄, 학령기에 편중
주간보호시설 확대·이용제한 해제 시급

“자식과 함께 죽고 싶지 않아요. 살고 싶어요. 살려 주세요.”

지난해 6월 광주에서 20대 발달장애인 자녀를 살해하고 50대 어머니가 목숨을 끊는 일이 발생한 가운데 그들을 추모하는 추모제에서 낭독된 시다.

최근 코로나19 여파로 사회복지시설 휴관 등으로 장애인 가족의 돌봄 부담이 가중되면서 비극적인 사건까지 잇따르고 있다. 더욱이 성인기 발달장애인의 경우 주간보호시설을 이용하려는 수요는 많지만, 공급량이 턱없이 부족하다 보니 그 가족이 돌봄을 온전히 책임져야 하는 상황인 것으로 나타났다.

이에 장애인 가족들이 모여 함께 목소리를 낼 수 있는 시민운동단체인 ‘장애사랑맘’이 21일 경기 수원시에 사무실을 열고 본격적인 활동에 나선다고 19일 밝혔다. 김태균(수원과학대 교수) 장애사랑맘 간사는 “성인기 발달장애인은 오로지 부모에게 전적으로 의존할 수밖에 없는 현실”이라며 “앞으로 정부가 턱없이 부족한 주간보호시설을 늘리고 장애 정도 등에 따라 적용된 이용 제한을 풀 수 있도록 장애 가족들의 목소리를 대변하겠다”고 밝혔다.

장애사랑맘에 따르면 장애인 돌봄에 대한 가족의 부담은 학령기를 지나면서 더욱 커진다. 다운증후군인 박찬욱(27·가명)씨의 어머니 A(55)씨는 다가오는 11월이 두렵다. 현재 박씨는 오전 10시부터 오후 4시까지 주간보호시설에서 보호를 받지만, 시설에 다닌 지 8년이 되는 11월부터는 해당 시설을 다닐 수 없기 때문이다. A씨는 “아들이 어릴 때는 저도 젊었기 때문에 어디든 쫓아가서 하소연도 해 보고 싸워도 봤지만, 이제 저마저 늙으면 누가 아들을 위해 싸워 줄 수 있을지 막막하기만 하다”고 눈시울을 붉혔다.

김 간사는 “정부가 더 많은 부분에서 장애인을 도울 수 있도록 다양한 정책적 대안을 마련하겠다”고 강조했다.