희귀질환 거점센터가 이달부터 2023년까지 센터별로 관리할 수 있는 질환을 확대하고 특화된 질환을 발굴하는데 초점을 맞춰 운영된다.

질병관리청은 희귀질환을 앓는 환자의 의료 접근성을 높이고 진단 및 치료·관리를 강화할 수 있도록 ‘제2기 권역별 희귀질환 거점센터’ 운영을 시작한다고 1일 밝혔다. 현재 희귀질환 거점센터는 중앙지원센터 1곳과 권역별 11곳이 지정돼 있다.

질병청 관계자는 “권역별 희귀질환 거점센터 운영을 2019년에 시작해 지난해 1기 사업을 마무리 했다. 2기 사업에서도 거점센터 개수는 총 12곳으로 동일하고 2곳이 새로운 곳으로 지정됐다”고 밝혔다.

중앙지원센터는 권역별 거점센터가 희귀질환을 진료하거나 관련 연구조사, 교육훈련 등 지원 사업에 적극적으로 참여할 수 있도록 지원·관리하는 역할을 맡는다. 권역별 거점센터에서는 희귀질환을 앓는 환자가 진단을 위해 여러 곳의 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’ 문제를 해소할 수 있도록 희귀질환 전문 클리닉을 운영하고 의료인력을 교육할 방침이다.

정은경 질병청장은 “지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환 관리 서비스를 지속해서 받을 수 있도록 하기 위해 사업을 시작했다”면서 “이번 2기 사업을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대된다“고 밝혔다.

이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr