말레이 부부 “11개월 막내, 누구는 동물 같다·귀신 같다 해도”

희소병 선천성 전신다모증 앓아
손바닥·발바닥 제외한 온몸에 털 
콧구멍도 없이 태어나 수술도 받아
부모 “있는 그대로 받아들여 똑같이 사랑”보르네오섬 말레이시아령에서 특별한 아기가 부모의 사랑을 듬뿍 받으며 자라고 있다. 11개월 된 미스클리엔 이야기다. 그는 일명 ‘늑대인간 증후군’으로 알려진 희귀병인 선천성 전신다모증(CGH)을 가지고 태어났다.

15일 하리안메트로에 따르면 보르네오섬 말레이시아령 사라왁주에 사는 롤랜드(47), 테레사(28) 부부는 11개월 된 다섯째 막내 아이 미스클리엔에 대해 “누구는 동물 같다, 누구는 귀신 같다고 하지만, 다른 아이들과 똑같이 사랑한다”며 현지 언론에 공개했다.

테레사는 미스클리엔을 낳고서 다음 날이 되도록 아기의 얼굴을 볼 수 없었다.

의사와 간호사들이 산모의 안정이 필요하다며, 마음의 준비를 할 때까지 얼굴을 보여주지 않았기 때문이다.

희소병인 선천성 전신다모증(CGH)은 유전적 돌연변이의 일종으로 눈꺼풀, 이마, 코처럼 털이 나지 않아야 할 신체 부위에도 털이 자란다.면도해도 곧바로 더 두껍게 자라
청력·굽은 척추 등 이상 겹치기도
“전신다모증 환자 전세계 100명↓”의사는 미스클리엔의 얼굴에 난 털을 조심스럽게 면도했지만, 곧바로 더 두껍게 자랐다.

미스클리엔은 손바닥과 발바닥을 제외한 온몸에 털이 많고, 특히 얼굴에 털이 집중돼 있다.

게다가 이 아기는 콧구멍이 없이 태어나서 더 큰 병원에 옮겨져 수술을 받아야 했다.

롤랜드 부부는 “다른 네 아이는 모두 평범하게 태어났다. 막내를 집에 데려왔을 때 나머지 아이들이 모두 놀랐지만, 지금은 있는 그대로 받아들이고 사랑한다”고 말했다.

이들은 모든 아이를 평등하게 사랑한다며, 미스클레인이 부끄럽지 않다고 덧붙였다.

말레이시아의 희귀질환협회(MRDS) 관계자는 “정확한 데이터는 없지만, 전신다모증 환자는 전 세계에 100명 미만인 것으로 알려져 있다”면서 “많은 털뿐만 아니라 청력 문제나, 굽은 척추 등의 이상이 겹치기도 한다”고 설명했다.

늑대인간 증후군은 안드로겐 수치가 비정상적으로 올라가 온몸이나 특정 부위에 많은 털이 나는 질환이다. 10억명 가운데 한 명 꼴로 발생하는 희귀병이며, 유전되는 경우가 많다. 약물복용, 환경성질환 등으로 인해 후천적으로 나타나는 경우도 있는 것으로 알려진다.