중위소득 120% 미만 저소득층 대상

질병관리본부는 27일 희귀질환자가 의료비를 지원받을 때 온라인으로도 신청할 수 있다고 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원 사업은 중위소득 120% 미만으로 건강보험에 가입한 저소득층 희귀질환자에게 진료비 본인부담금을 지원하는 제도다.

질병관리본부는 “종전에는 환자의 주민등록지 관할 보건소를 환자나 가족이 직접 방문해야 했으나 지난 3월부터는 보건소를 방문하지 않아도 ‘희귀질환 헬프라인’ 홈페이지(http://helpline.nih.go.kr)에서 온라인 신청이 가능하다”고 밝혔다. 구체적인 온라인 신청 절차는 홈페이지 ‘의료비 지원사업’에서 확인할 수 있다. 다만 환자와 따로 거주하는 성인 자녀·부모 등 부양의무자가 있으면 종전처럼 보건소를 직접 방문해야 한다. 보건소 담당자가 부양의무자의 범위를 확인해야 하는 사례가 있기 때문이다.

정부는 올해 희귀질환자 지원 범위를 확대해 모두 1014개 질환을 지원한다. 지원 대상인 저소득층 희귀질환자는 연간 3만명으로 추산된다. 인공호흡기와 기침 유발기 대여료 지원 대상은 94개 질환에서 103개로, 만 19세 이상 선천성 대사이상 질환 환자에게 지원하는 특수조제분유·저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 각각 늘어난다.

세종 박찬구 선임기자 ckpark@seoul.co.kr