중증 뇌병변 호진씨 가족의 고통

전공의 사직에 일방적 퇴원 통보
집서 24시간 돌봄… 발작 땐 치명적
진정 주사·산소발생기 처방 필요
“2차 병원·간호사 처방 등 대책을”

전공의 집단 사직을 하루 앞두고 있던 지난달 19일. 수도권의 한 대학병원에 입원한 김호진(26·가명)씨의 어머니 이모(56)씨는 담당 교수에게 갑작스러운 퇴원 통보를 받았다. 희귀 난치성 중증 중복 뇌병변 장애인인 김씨는 저산소증으로 뇌가 손상된 두 살 때부터 앞이 거의 보이지 않는다. 숨을 쉬는 것도, 음식을 삼키는 것도 버겁다. 잠들었다가 토사물이 올라와 깨는 일도 부지기수다. 지난달 1일에는 토사물이 기도로 넘어가면서 폐렴으로 번졌고 이내 대학병원에 입원했지만 전공의들이 병원을 떠나면서 더이상 치료를 받을 수 없게 됐다.

이씨는 4일 서울신문과의 인터뷰에서 “25년 동안 아이를 간호해 왔는데 고작 의사 파업 때문에 병원 문턱조차 넘지도 못하고 자식을 잃을까 공포스럽다”며 “의사들이 환자 부모 마음을 알면 환자를 이렇게 내보낼 수는 없을 것”이라며 울먹였다.

전공의 집단 사직 이후 2주일간 이씨 부부는 줄곧 집에서 호진씨를 돌보고 있다. 호진씨는 평소 아침마다 활동지원사와 지역돌봄센터에 갔었는데 지금은 상태가 악화돼 움직이는 게 힘들어 종일 누워 있다. 상황이 이렇다 보니 이씨 부부는 24시간 교대 근무하듯이 호진씨를 돌본다. 욕창이 생기지 않도록 2시간 간격으로 자세를 바꿔 주고 4시간 단위로 콧줄 식사와 항경련제, 철분제 등 각종 약을 챙긴다. 호진씨가 갑작스러운 발작이라도 일으키면 대형 병원으로 이동해야 하는데, 지금과 같은 의료 공백 상황에서응급실 ‘뺑뺑이’를 돌다 골든타임을 놓쳐 아예 눈을 뜨지 못할까 봐 이들 부부는 노심초사다.

중증 중복 뇌 병변 장애가 있는 딸을 돌보고 있는 이정욱(57)씨도 하루하루 아무 일도 일어나지 않기를 바라면서 보낸다. 이씨는 “발작이 일어나 산소가 뇌에 공급되지 않는 상태가 30분 이상 지속되면 뇌 손상이 온다”며 “발작을 진정시킬 주사를 놔 주는 게 의사인데, 이들이 병원을 떠나면 우리 같은 부모들은 어떡하나”라고 반문했다.

의사 처방이 있어야만 지급받을 수 있는 보조기기도 문제다. 이현숙(58)씨는 뇌전증으로 인한 외상 장애가 있는 딸 박민정(37·가명)씨의 휴대용 산소 발생기를 구하지 못해 발을 동동 굴려야 했다. 장애인 보조기기를 받으려면 의사의 처방을 받아야 하는데, 이달 진료 예약이 5월로 미뤄져서다. 이씨는 “보조기기는 위급 상황에서 아이의 생명줄인데도 전공의 집단 사직으로 진료가 미뤄졌다”며 “병원에 하소연해서 겨우 진료를 다시 잡았지만 또 밀리거나 취소되지 않을까 걱정”이라고 말했다.

진료 공백 장기화가 우려되면서 주기적인 치료가 필요한 중증 장애 자녀를 둔 부모들은 최소한 처방이라도 차질 없이 받을 수 있도록 해 달라고 호소했다. 뇌 병변 장애가 있는 아들을 둔 최은경(62)씨는 “지금 상황에선 중증 환자에 한해 연계된 2차병원이나 대형병원 간호사가 처방·치료할 수 있었으면 한다”고 강조했다.