파킨슨병 아내 10년 간병기 쓴 김석규 前주일대사

‘긴 병에 효자 없다’라는 속담이 있을 정도로 환자 옆에서 오랫동안 간병을 해야 하는 가족들은 극심한 스트레스를 받는다. 질병으로 인한 가족 해체도 낯설지 않다. 더구나 한번 발병하면 상태가 좋아진다는 희망이라고는 없이 악화되기만 하다가 결국 죽음에 이르는 파킨슨병은 어찌 보면 종말을 향해 가는 ‘소모전’처럼 느껴지기도 한다.

파킨슨병에 걸린 아내를 10년이나 간병했던 김석규(77) 전 주일대사는 처음 발병 사실을 알았을 당시를 떠올리며 “병원마다 다니며 진찰을 받았다. 그때마다 ‘파킨슨병 아니죠’라고 물어보곤 했다”고 말했다.

40년간 외교관으로 일하다 2000년 주일대사를 끝으로 공직을 마친 김 전 대사는 2004년 1월 파킨슨병 진단을 받은 뒤 지난 1월 74세로 눈을 감은 아내 송혜옥씨 곁을 10년 동안 지킨 이야기를 담은 ‘파킨슨병 아내 곁에서-투병 10년의 고통, 간병 10년의 고뇌’를 최근 출간했다.

파킨슨병은 뇌신경세포가 파괴되면서 신체 기능이 점점 사라지다가 결국 죽게 되는 퇴행성 질환이다. 아내는 2002년 처음 감각이 둔해지는 증상이 나타났고 2006년 6월부터는 말을 전혀 못하게 됐다. 2007년부터 휠체어 신세를 졌다. 2010년 5월부터는 코를 통한 급식튜브로 영양을 섭취했고 4개월 뒤에는 음식을 위에 직접 주입하는 시술을 받았다.

파킨슨병에 걸려 몸이 점점 마비되는 아내를 간병하는 것은 육체적으로도 상당한 중노동이었다. 한밤중에 자다 일어나 환자를 부축해 화장실에 가면서 혹시라도 힘이 모자라 미끄러지기라도 할까 봐 마음을 졸이기도 했다. 건강이 나빠져 아내를 돌봐 주지 못하게 될까 걱정해 건강검진도 더 열심히 받았다고 했다.

김 전 대사는 아내가 인공호흡기를 연결하는 특수연명치료를 받게 되자 “육체적인 고통에서 해방된 시간”이 찾아왔다고 했다. 그는 “20개월 동안 죽은 것이나 다름없는 아내를 보면서 무의미한 짓이라는 생각과 ‘그래도 사람 목숨인데’ 하는 마음이 수시로 들었다”고 털어놨다.

그는 “이제 우리는 당하는 죽음이 아니라 맞이하는 죽음을 생각해야 한다”며 ‘죽음의 질’이라는 환자 자기 결정권을 조심스레 거론한다. 물론 그때로 다시 돌아간다 해도 그는 “아마도 연명치료를 할 것 같다”고 했다. 비슷한 상황을 맞은 사람에게 조언을 해줘야 할 상황이 닥치더라도 “연명치료를 중단하라는 말은 차마 자신 있게 못 하겠다”고 했다.

아내를 떠나보낸 뒤 김 전 대사는 “친구들 만나서 바둑도 두고 등산도 하며” 남들처럼 평범한 일상을 보내고 있다고 했다. 하지만 무심한 듯 “외롭다”는 말을 되뇌었다.

강국진 기자 betulo@seoul.co.kr