어린이 난치병 치료약 보험 적용 호소

“난치병을 치료하는 약물이 갑자기 보험대상에서 제외돼 치료에 어려움을 겪고 있습니다.”

경기도 평택시 용이동에 거주하는 J(43)씨는 아들(9·초등 2년)이 5살 때인 2008년 코피가 2∼3시간 멈추지 않고 몸 곳곳에 500원짜리 동전 크기의 멍이 생겨 병원에 갔다가 의사로부터 청천벽력 같은 진단을 받았다.

병명이 ‘만성 특발성혈소판간소증’이라는 것이었다. 희귀난치성 질환이다.

J씨는 심한 경우 내장출혈과 뇌출혈로 이어져 위험할 수 있다는 판정을 받고 4년이 넘도록 특정 약물(IV-글로블린)을 투여받고 있다.

그동안 희귀 난치성 질환에 등록돼 전체 병원비의 10% 정도만 자부담했다.

그런데 지난 7월 이 약물이 보험적용이 안 된다는 통보를 받았다.

건강보험심사평가원(심평원)이 현재 사용하는 약물을 장기간 사용했음에도 치료 개선에 효과가 없다고 판단, 산정 특례를 적용할 수 없다는 결정을 내렸기 때문이다.

심평원의 결정에 따라 J씨가 그동안 한 달에 한 번 13만원씩 부담하던 약값은 130만원으로 늘었다.

갑자기 늘어난 약값 마련을 위해 사는 아파트를 급매물로 내놓았으나 매매가 이뤄지지 않아 주변 사람에게 돈을 빌려 약값을 충당하고 있다.

완치 여부를 모르는 현실도 감당하기 어려운 상황에서 매월 130만원이라는 많은 병원비는 J씨 가족에게는 큰 고통이 되고 있다.

J씨는 “담당 의사와 혈액 종양 담당 교수, 학계 논문 등은 아들의 치료에 글로블린이란 약물이 치료에 효과가 있다는 입장”이라며 “심평원의 산정 특례 불응 결정을 철회해 달라”고 호소했다.

그는 “아들이 ‘친구들과 함께 운동장에서 뛰어놀고 싶다’는 말을 할 때가 가장 가슴이 아프다”며 아들의 병이 완치될 수 있도록 정부 차원의 지원을 간절히 희망했다.

연합뉴스