연골 무형성증.왜소증을 일으키는 유전병이다.이 병에 걸리면 왜소증 치료제로 알려진 성장호르몬제 주사를 맞아도 큰 효과가 없다.또유전병이기 때문에 대에 걸쳐 가족의 대다수가 걸릴 위험성이 높다.

KBS2 ‘인간극장’(월∼금 오후8시45분)에서는 왜소증에 걸린 네형제 이야기를 5회에걸쳐 방송한다.이들은 ‘고슴도치 남매’라는 이름으로 전국을 돌아다니며 천막 무대에서 무용극을 공연한다.키가 작다고 세상을 받아들이는 그릇이 작은 것이 결코 아님을 보여준다.

대구의 한 고등학교에는 명물이 있다.키가 또래의 절반밖에 되지 않는 황정영군이다.그는 오전수업만 끝내고 형들을 만나 공연을 한다.

맏이 회동,둘째 세영,셋째 정동,그리고 정영 등 네형제는 모두 왜소증 환자다.이들이 물려받은 ‘난쟁이’의 굴레는 아버지로부터 시작됐다.3년전 결혼한 세영은 딸 가은이 있다.가은이도 왜소증이다.

추석을 맞아 이들 네형제는 ‘미미 엄마’의 집을 찾는다.10여년전이들 을 거둬 무용극을 가르쳐 주고 생활기반을 마련해 준 사람이다.

또 성묘도 다녀온다.이들 형제는 아파트 1,2층에 살면서 늘 함께 하고 있다.

맏이 회동은 혼자 안경공장에 다닌다. 1년전 아내가 가출하고 어린딸마저 갑작스런 경기로 세상을 떠나자 술을 마시기 시작했고 술때문에 공연을 망쳤기 때문이다.셋째 정동은 혼기를 넘긴 지 오래다.아이를 낳아 살고 있는 세영네를 보면 자신도 그렇게 살고 싶지만 가끔은두렵다. 둘째 세영은 아내가 훌쩍 떠나버릴까봐 불안하기만 하다.

이유가 뭘까.식구들은 가은이의 정확한 병명을 알기 위해 한 대학병원에 간다.피를 뽑고 MRI검사를 하는 가은이를 보면서 식구들은 한바탕 울어버린다.며칠뒤 나온 정밀검사 결과는 연골 무형성증이라는 유전병이라 별다른 치료법이 없다는 내용이다.

이들은 세상에서 끊임없이 ‘높이’라는 문제에 부딪힌다.버스를 탈때도, 공중전화를 걸 때도 늘 작은 키를 느낀다.거인국에 떨어진 걸리버처럼 모든 것이 높은 세상,유전병이라는 어쩔 수 없는 굴레에 묶여 살지만 형제애와 웃음으로 세상을 살아가는 ‘난쟁이 4인’의 이야기를 만날 수 있다.

전경하기자 lark3@