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순천향대부천병원 제공.
순천향대부천병원 제공.
소녀시대 가수 겸 배우 최수영이 연구 중인 희귀의약품 개발을 위해 거액의 기부금을 내놨다.

21일 순천향대 부천병원에 따르면 최수영은 최근 유전성 망막질환 치료제 개발을 후원하기 위해 국내 최초로 환우 투자기금 ‘레티나1’을 조성하고, ‘실명퇴치운동본부’ 회원들과 함께 국내 바이오기업 올리고앤진 파마슈티컬(oligoNgene pharmaceutical Co, Ltd)에 기부금 3억 원을 전달했다.

유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등의 증상을 겪는 희소병이다.

현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자는 250가지가 넘는다. 국내 환자는 약 1만 5000명~2만 명으로 추산된다.

시력이 한 번 나빠지면 회복하기 어려운데, 아직 근본적인 치료법이 없어 실명에 이르기도 한다.

조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법이다.

‘실명퇴치운동본부’는 최수영의 부친인 최정남 회장이 2000년대 초반부터 발전시켜 온 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회다.

최수영은 2012년부터 실명퇴치운동본부의 홍보대사를 맡으면서 지난 10년 동안 매년 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 열고 있다.

관련 수익금에 사재를 더해 안과 분야 희소 질환 관련 연구에 기부해왔다.

한편 최수영은 과거 SBS ‘힐링캠프’에 출연해 아버지가 망막질환을 앓고 있다는 사실을 공개한 바 있다.

당시 수영은 “그래도 다른 환우분들보다는 괜찮으신 편이라 대신 약도 사시고 해외에서 연구 자료가 나오면 번역해서 올리는 일도 도와주신다”고 밝히며 팬들과 멤버들도 많이 도와줘 연구 기금도 많이 모였다고 전했다.

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