필자는 지난 칼럼부터 4차 산업혁명 시대에 ‘적정 의료’를 위한 몇 가지 요소를 소개하고 있다. 세 번째 적정 의료의 요소로 ‘환자의 참여’를 언급하려 한다.

의료 실무에 종사하면서 필자는 환자들이 최신 의료 기술에 대한 갈증을 느끼고 있음을 알게 됐다. 의학 지식의 상당 부분은 오랜 기간 학습과 경험을 축적해야만 얻을 수 있기 때문에 모든 사람에게 알기 쉽게 전달하기는 어렵다. 많은 환자들은 자신의 질병을 좀더 깊이 이해하길 원하지만 그 바람을 충분히 해결하지 못한다. 하지만 어떤 환자들은 스스로의 노력으로 이런 ‘미충족 수요’를 성공적으로 극복하고 있다. 여러 사례가 있겠지만 필자의 전공에 해당하는 ‘연속혈당 측정기’, ‘인슐린 펌프’와 관련한 환자단체의 움직임이 특히 인상적이다.

일반인에게는 이런 명칭이 다소 생소할 수 있다. 하지만 이 기기들의 역사는 50여년에 이르고 당뇨병 환자에게는 이미 오래 전부터 알려져 있었다. 이 기술을 통해 환자의 혈당을 실시간으로 측정하고, 인슐린 주입량을 조절할 수 있다. 특히 인슐린이 절대적으로 필요한 ‘1형 당뇨병’ 환자의 혈당 조절에 많은 도움이 된다. 2000년대 이후 성능이 대폭 개선돼 많은 환자들이 최신 기술의 혜택을 누리고 있다.

하지만 우리나라에서 이런 최신 기술을 신속히 누리는 데는 여러 어려움이 있다. 법률과 제도적 측면도 있지만 다소 보수적인 제조사의 정책과 관련한 문제도 있다. 그러나 기존 법률과 제도, 회사의 일방적 서비스에 만족하지 않는 사람들은 이런 상황을 극복하기 위해 스스로의 힘으로 도전한다. 어떤 사람들은 비인가 의료기기를 ‘해외 직구’로 입수해 사용한다. 다른 환자들은 자신의 연속혈당 측정기 정보를 직접 해킹해 클라우드에 저장하고, 애플리케이션 등으로 가공해 활용하기도 한다. 필자도 환아의 혈당을 원격으로 확인하고 인슐린 주입량을 원격으로 조절해 성공적으로 혈당을 조절하는 사례를 인상적으로 접한 바 있다. 본인의 장비를 개조해 사용하는 사람들은 전 세계에 수만 명이 있다고 한다.

어떤 이들은 가격이 저렴한 구형 장비와 쉽게 구할 수 있는 부품을 활용해 본인들이 직접 ‘인공 췌장 시스템’을 만들어 사용한다. 자료에 따르면 인공 췌장을 직접 만들어 사용하는 사람들은 수백 명에 이르고 이들의 누적 사용 시간은 수십만 시간을 넘어섰다고 한다. 성능도 우수해 상당수 환자가 부작용 없이 만족스럽게 장비를 사용하고 있다. 필자는 최근 해외 학회에서 이들이 만든 인공 췌장을 직접 목격했다. 이들이 선보인 초기 모형은 무겁고 투박하며 복잡했다. 하지만 최근 버전은 상용 제품과 필적할 만큼 소형화, 경량화에 성공했다.

우리나라를 포함한 많은 나라에서는 앞에서 열거한 행위의 일부 또는 전부가 불법으로 간주된다. 그리고 장비 제조사에서는 보안과 정보의 안정성을 우려해 이런 행위를 원칙적으로 금지하고 있다. 새로운 시스템 도입에 적극적인 일부 환자들은 실정법 위반으로 고발돼 많은 어려움을 겪기도 한다. 안타깝게도 현재의 법률과 제도는 환자들의 필요에 아직 신속히 대응하지 못한다. 하지만 환자들의 능동적인 움직임은 결국 국가의 법률과 제도, 회사의 정책, 의료진의 행동을 변화시키는 단초가 될 것이다. 이를 통해 저비용으로 많은 구성원들의 이익을 도모하는 4차 산업혁명의 적정 의료 요소로 자리매김할 것이다. 앞으로 의료의 많은 영역에서 환자들의 활발한 참여가 일어날 것이다.