13년째 루게릭 투병 박승일 前농구코치 “마지막 희망은 요양병원 건립”

루게릭병(근위축성 측색경화증·ALS)은 세상에서 가장 잔인한 병으로 불린다. 중추신경계 운동신경세포가 파괴돼 손, 발, 혀, 목 등 온몸의 근육이 마비된다. 통상 발병 이후 3~4년 만에 죽음에 이른다. 유일하게 움직일 수 있는 것은 눈동자와 눈꺼풀뿐. 하지만 의식과 오감은 고스란히 살아 있다. 그래서 더 가혹한 병이다.





2002년 발병 이후 벌써 13년째 고통을 겪어 온 그를 만나기 전 내심 긴장했다. 하지만 2일 경기 용인시 수지구 자택에서 만난 박승일(43)씨는 조심스럽게 안부를 묻는 기자에게 “짱”이라고 답했다. 그는 눈으로 말했다. 간병인이 자음·모음이 적혀 있는 글자판을 보여 주면 눈을 깜빡이며 단어를 조합해 갔다. 박씨 눈이 움직인 대로 완성된 문장을 간병인이 펜으로 적어서 보여 주는 식으로 소통은 이뤄졌다. 긴 대화는 힘들었지만 짧은 답변에서도 유머 감각이 엿보였다. 바깥소식을 계속 듣는지 묻자 “당근이죠”라고 답했다. 처음 루게릭병 환자를 접한다는 사실을 알았는지 “얼음 땡! 쫄지(긴장하지) 마세요”라고 농담도 건넸다.

대전고-연세대에서 선수 생활을 했던 박씨는 2002년 프로농구팀 모비스에서 국내 최연소 코치로 데뷔했다. 하지만 루게릭병 판정을 받으면서 코치 생활은 4개월 만에 끝났다. 그렇게 좋아하던 코트를 떠났지만 여전히 희망을 품고 사는 그는 세상에 적극적으로 루게릭병을 알려 왔다.

요즘 들어 박씨에게 기분 좋은 일이 많이 생겼다. 지난 7월 미국에서 루게릭병 환자를 돕기 위한 모금 운동으로 시작된 ‘아이스 버킷 챌린지’ 캠페인이 국내에서도 확산되고 있기 때문이다. 아이스 버킷 챌린지는 얼음물을 뒤집어쓰면서 잠시나마 루게릭병 환자처럼 근육이 오그라드는 고통을 경험하는 동시에 환자들을 위해 기부를 하자는 취지에서 마련됐다. 박씨는 “감사할 따름”이라고 밝혔다. 캠페인이 알려지기 전 이틀 동안 “‘똥꿈’(길몽)을 꿨다”고 했다.

어머니 손복순(73)씨는 “아들은 길몽을 꿀 때마다 복권을 사라고 한 적이 있다”고 설명했다. 박씨의 마지막 꿈인 루게릭 요양병원 건립비용을 마련하기 위해서다.

루게릭병 환자들을 돕기 위해 박씨와 가수 션이 2011년 설립한 승일희망재단의 루게릭 병원 건립기금 모금액은 12억원을 돌파했다. 올 들어 7억원이 답지했는데 대부분 아이스 버킷 챌린지 열풍 이후 최근 2주 새 7000여명의 기부자가 낸 기금이다. 병원 건립에는 최소 45억원 정도가 필요하다. 박씨의 누나인 박성자 승일희망재단 상임이사는 “최근에는 얼음물 샤워 대신 다른 이벤트로 루게릭병 환자를 돕겠다는 전화도 많이 온다”면서 “일회성에 그치지 않고 관심이 이어졌으면 좋겠다”고 밝혔다.

오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr