9년만에 학사모 쓰는 ‘연세대 호킹’ 신형진씨 어머니

“형진이와 난 서로 힘들다고 말을 하지 않았다. 어렵다고도 하지 않았다. 그렇게 말하다간 모든 게 무너질 것 같기 때문에… 그래서 ‘버틸 수 있다. 괜찮다’라는 말만 했다.”

●“숨쉬는 것 자체가 제일 어려운 사람”

9년 만에 대학을 졸업하는 ‘연세대 호킹’ 신형진(27·컴퓨터과학과)씨의 어머니 이원옥(58)씨는 17일 서울신문과의 전화인터뷰 내내 흥분된 어조를 감추지 못했다. 이씨는 “매일매일이 살얼음판 같았다. 왜냐하면 호흡이 문제이기 때문에 언제 어느 순간 호흡을 못할 수도 있지 않나. 남들에게는 호흡이 쉽겠지만 그 자체가 제일 어려운 사람이었다.”며 “아들이 자랑스럽다.”는 말을 여러 번 했다. 신씨는 내년 2월 졸업식 때 컴퓨터공학 전공·수학 부전공으로 공학사를 취득한다.

●목 아래로는 전혀 움직일 수 없어

신씨는 생후 7개월 때 희귀병인 ‘척추성 근위축증’을 앓았다. 온 몸의 근육이 평생에 걸쳐 서서히 마비되는 병이다. 현재 그는 목 아래로는 전혀 움직일 수 없다. 초등학교 3학년 이후로는 머리를 1㎜도 움직이지 못했다.

그는 학교 안팎에서 ‘연세대 호킹’으로 불린다. 영국의 스티븐 호킹 박사처럼 휠체어에 앉은 채 눈동자의 움직임을 읽어 컴퓨터를 작동하는 ‘안구 마우스’와 화상 키보드 등 첨단 정보기술(IT) 기기의 도움으로 강의를 소화했다. 학기마다 2∼3개 수업을 직접 듣고 시험을 치렀다.

그는 과학과 수학 재능을 살려 2002학년도 정시모집 특별모집으로 연세대에 입학했다. 2005년 미국 방문 도중 폐렴 등으로 건강이 급격히 나빠져 병원에 입원하는 바람에 26개월간 휴학을 하는 시련을 겪기도 했다. 이씨는 “형진이가 학교 가는 걸 너무 좋아했다. 사실 난 아이가 학교 갈 수도 없다고 생각해서 한글도 안 가르쳤는데… 그런데 하나씩 극복하는 걸 보면 정말 대견하다.”고 감격해했다.

●“컴퓨터 SW 만드는 일 하고 싶어”

이씨는 “도와주는 사람이 너무 많다. 일부가 아니다. 친구, 선후배, 교수 그리고 교회 사람들 등등 형진이를 많이 도와줬다. 이들 모두에게 엎드려 큰절하고 싶은 심정”이라며 주위 사람들에게 고마움을 전했다. 이씨는 “형진이는 수학을 이용해 컴퓨터 소프트웨어를 만드는 일을 하고 싶어 한다.”며 “졸업 후 목표가 바로 그것”이라고 전했다. 연세대는 오는 21일 오후 5시 백양관(학부대학)에서 신씨의 졸업 축하행사를 연다. 내년 2월 졸업식 때 김한중 총장 명의의 특별상을 시상하는 방안도 추진하고 있다.

이민영·김진아기자 min@seoul.co.kr