“생명이 있는 한 희망은 있습니다.반드시 싸워 이겨 보이겠습니다.”

25일 성균관대 학위수여식에서 이원규(43)씨가 휠체어를 탄 채 단상에 오르자 박수가 쏟아졌다.루게릭병으로 전신이 마비된 이씨는 ‘한국 시의 고향의식 연구’로 국문학 박사학위를 받았다.손가락 두 개만으로 힘겹게 마우스를 움직이며 논문을 완성했다는 이씨는 “이제 막 두꺼운 책의 표지를 넘긴 느낌”이라며 밝게 웃었다.

서울 동성고 영어교사인 이씨에게 이상이 찾아온 것은 1999년 1월.혀가 무거워진 느낌이 들어 이비인후과를 찾았지만 차도가 없었고,그해 말 서울대병원에서 루게릭병 진단을 받았다.끔찍한 병에 걸렸다는 절망감도 잠시.희망을 잃어서는 안된다는 신념으로 직장생활과 학업에 더욱 매진했다.

●홈피개설 1300명 환자와 아픔 나눠

2000년 8월 석사과정을 마치고 곧바로 박사과정에 도전했다.지난해 초부터 병세가 급격히 나빠져 2학기에는 교단을 떠나 휴직해야 했다.팔과 어깨가 마비된 겨울부터는 자료를 방바닥에 펼쳐놓고 발로 책장을 넘겨야 했다.오른손 검지와 중지만으로 논문을 써야 했고,그나마 지난 2월부터는 중지밖에 움직일 수 없었다.다른 사람들은 10분이면 충분한 분량에 2∼3시간이 걸렸지만 포기하지 않았다.

투병 의지도 학문에 대한 열정만큼이나 뜨거웠다.루게릭병에 대한 정보가 부족해 막연한 불안에 떠는 환자들이 안타까워 2001년 홈페이지도 열었다.

지난해 12월부터는 환자 1300여명과 투병생활과 간병기를 나누는 ‘한국루게릭병 연구소(www.alsfree.org)’를 이끌고 있다.

●“의료기기 도움받아 연구강의 계속하고파”

물론 이씨에게도 절망과 고통은 예외가 아니었다.그러나 그는 “질병이 있는 한 치료방법도 반드시 있다.”고 힘주어 말한다.힘겹게 웅얼거리는 말 한마디 한마디를 ‘통역’해주는 부인 이희엽(41)씨도 “줄기세포 등 연구가 나날이 발전하는 만큼 곧 치료할 수 있을 것”이라고 기대한다.

이씨는 자신의 생명을 함부로 여기는 세태를 안타까워하며 “한걸음 물러서서 자신보다 더 불행한 삶을 사는 사람이 있다고 생각하면 자살할 이유가 없다.”고 호소했다.이씨는 “자다가도 교단이 그리워 벌떡 일어날 정도”라면서 “스티븐 호킹 박사처럼 의료기기의 도움을 받아 연구와 강의를 계속하고 싶다.”고 말했다.

이효용기자 utility@seoul.co.kr