추석을 앞두고 전국 지자체가 운영하는 공공의료기관이 잇따라 연휴 기간 외래진료를 운영하기로 했다. 정부의 의대 정원 증원 정책에 반발한 전공의가 대거 이탈하면서 의료 공백이 장기화하는 등 ‘추석 의료대란’ 우려가 고조되자 대책을 마련한 것이다. ●대구의료원 내과·소아과 외래진료 10일 전국 지자체에 따르면 대구 지역 공공의료기관인 대구의료원은 추석 연휴인 오는 16일부터 18일까지 내과와 소아청소년과의 외래진료를 시행한다. 또한 연휴 기간 모든 시간대에 의사 2~3명과 간호사 3~4명을 투입해 비상 상황에 대응할 계획이다. 보건소 9곳과 보건진료소 1곳도 연휴 기간 비상진료를 한다. 그간 연휴에 대구의료원 외래진료를 운영한 사례가 없었으나 올해는 의료대란에 적극 대응하기 위해 이같이 결정했다는 게 대구시 관계자의 설명이다. 홍준표 대구시장은 이날 산하기관장 회의에서 대구의료원에 “이번 추석 시민들의 가장 큰 관심은 의료대란”이라며 “시민 불안이 해소될 수 있도록 안정적인 의료대책을 마련하고 홍보하라”고 지시했다. ●경북·제주, 연휴기간 비상 진료 경북도가 운영하는 공공의료기관들도 연휴 기간 외래진료를 한다. 안동의료원은 추석 연휴 3일(16~18일) 동안 오전 9시부터 오후 1시까지 내과와 안과 외래진료를 한다. 김천의료원에서는 추석 당일 내과와 신경외과, 정형외과, 일반외과, 산부인과 등 5개 과목의 진료가 가능하다. 제주의료원은 연휴 기간 주간 외래진료에 나선다. 이 밖에도 전북 진안, 전남 해남, 충남 공주 등 전국 곳곳의 공공의료기관이 연휴에 외래환자를 받는다. ●서울 시립병원 ·보건소도 풀가동 같은 기간 수도권 지자체도 의료 공백 최소화에 힘쓴다. 서울시는 서울의료원과 서북, 은평, 보라매, 동부, 북부, 서남병원 등 7개 시립병원에서 각기 다른 진료과목으로 외래진료를 실시한다. 25개 보건소는 추석 당일에도 정상 진료를 한다. 경기도는 경기도의료원(수원, 이천, 안성, 의정부, 파주, 포천) 등 응급의료기관을 24시간 상시 운영한다. 특히 서울시는 응급의료 강화를 위해 71억원 규모의 예산을 긴급 지원하기로 했다. 오세훈 서울시장은 이와 관련해 “25개 자치구에서 500여개 병의원이 가동될 수 있도록 시 의사회와 협의하고 있다”고 밝혔다.

추석을 앞두고 전국 지자체가 운영하는 공공의료기관이 잇따라 연휴 기간 외래진료를 운영하기로 했다. 정부의 의대 정원 증원 정책에 반발한 전공의가 대거 이탈하면서 의료 공백이 장기화하는 등 ‘추석 의료대란’ 우려가 고조되자 대책을 마련한 것이다. 10일 전국 지자체에 따르면 대구 지역 공공의료기관인 대구의료원은 추석 연휴인 오는 16일부터 18일까지 내과와 소아청소년과의 외래진료를 시행한다. 또한 연휴 기간 모든 시간대에 의사 2~3명과 간호사 3~4명을 투입해 비상 상황에 대응할 계획이다. 보건소 9곳과 보건진료소 1곳도 연휴 기간 비상진료를 한다. 그간 연휴에 대구의료원 외래진료를 운영한 사례가 없었으나 올해는 의료대란에 적극 대응하기 위해 이같이 결정했다는 게 대구시 관계자의 설명이다. 홍준표 대구시장은 이날 산하기관장 회의에서 대구의료원에 “이번 추석 시민들의 가장 큰 관심은 의료대란”이라며 “시민 불안이 해소될 수 있도록 안정적인 의료대책을 마련하고 홍보하라”고 지시했다. 경북도가 운영하는 공공의료기관들도 연휴 기간 외래진료를 한다. 안동의료원은 추석 연휴 3일(16~18일) 동안 오전 9시부터 오후 1시까지 내과와 안과 외래진료를 한다. 김천의료원에서는 추석 당일 내과와 신경외과, 정형외과, 일반외과, 산부인과 등 5개 과목의 진료가 가능하다. 제주의료원은 연휴 기간 주간 외래진료에 나선다. 이 밖에도 전북 진안, 전남 해남, 충남 공주 등 전국 곳곳의 공공의료기관이 연휴에 외래환자를 받는다. 같은 기간 수도권 지자체도 의료 공백 최소화에 힘쓴다. 서울시는 서울의료원과 서북, 은평, 보라매, 동부, 북부, 서남병원 등 7개 시립병원에서 각기 다른 진료과목으로 외래진료를 실시한다. 25개 보건소는 추석 당일에도 정상 진료를 한다. 경기도는 경기도의료원(수원, 이천, 안성, 의정부, 파주, 포천) 등 응급의료기관을 24시간 상시 운영한다. 특히 서울시는 응급의료 강화를 위해 71억원 규모의 예산을 긴급 지원하기로 했다. 오세훈 서울시장은 이와 관련해 “25개 자치구에서 500여개 병의원이 가동될 수 있도록 시 의사회와 협의하고 있다”고 밝혔다.

서울시의회 기획경제위원회 황유정 의원(국민의힘·비례)은 제326회 임시회에서 서울시립대학교(이하 시립대) 의과대학 신설 검토를 기획조정실과 시립대에 요청했다. 황 의원은 “현재와 같은 의료대란이 서울시민의 의료권을 위협하는 상황에서 의료의 공공성 강화를 추구하고 있는 서울시가 서울시민을 위해 지속적으로 안정화된 의료서비스를 제공하기 위해 보다 적극적인 해법을 마련해야 한다”는 문제의식에서 출발했다. 서울도 이미 응급의학과, 소아청소년과 등 필수의료분야의 의사부족난을 겪고 있을 뿐 아니라 12개 시립병원이 공통으로 겪고 있는 고질적인 의사인력 부족문제와 더불어 종합병원의 동북·서남권 집중현상에 따른 지역 내 불균형 등으로 서울시민들은 의료서비스 이용에 많은 불편을 겪고 있다. 또한 “서울시민들의 의료권을 보장하기 위해 구축한 공공의료체계가 자체적으로 의료인재를 양성하는 시스템을 갖추지 못한다면 만성적인 인력난과 경영난에서 벗어날 수가 없고 이는 결국 시립병원과 서울시 공공의료의 지속가능성에 심각한 위협요인이 될 것”이라고 경고했다. 또한 “가장 중요한 것은 의과대학 신설시 의료인재 양성 기능을 담당할 충분한 학습과 실습을 제공한 의료체계를 갖추고 있는가의 문제인데 서울시는 현재 12개의 시립병원을 운영하는 강점이 있다”고 설명했다. 황 의원은 “특히 서울의료원은 25개의 진료과와 임상 전임교수 자격을 갖춘 123명의 전문의가 있는 종합병원으로 시립대가 의과대학을 창설할 경우 바로 임상실습이 가능한 협업체계를 갖추고 있다”면서, 즉 서울시에는 서울시가 필요로 하는 의료인재를 스스로 키울 수 있는 조건과 환경이 이미 구축되어 있다고 강변했다. 황 의원은 “시립대 의과대학 설립의 필요성과 실현 가능성에 대한 논의와 검토는 이미 공감대가 충분히 형성되어 있으므로 이제는 서울시가 교육부 등 관계부처와 머리를 맞대고 구체적인 실행방법을 논의해야 할 시점이다. 시립대 의과대학은 서울시 공공의료체계의 바탕을 이루는 한 축이며 지속가능한 의료서비스의 필수요소이므로 서울시가 의대설립에 최우선의 노력을 기울여 줄 것”을 당부했다. 덧붙여 정부도 의대 정원증설만이 아니라 서울시립대학교 의과대학 신설을 통한 의료인력 보충의 대안도 심중히 검토해 줄 것을 당부했다.

골라서 기부하는 ‘지정기부’ 도입쓰임새 알고 사업 진행 수월 ‘윈윈’세액공제에 특산물 선물 혜택까지은평 소아암 환자 가발 47% 모금 #1. 전남 곡성에 사는 박종원(39)씨는 아이가 아플 때마다 50㎞ 떨어진 광주로 ‘원정 진료’를 갔다. 최근 2년 연속 44명의 아이가 태어난 곡성에는 소아청소년과(소아과) 진료 병원이 없기 때문이다. 병원에 오고 가는 데 최소 2시간, 접수와 진료 대기에 1시간 이상 등 서너시간은 족히 걸렸다. 하지만 이제 그럴 필요가 없어졌다. 곡성군은 고향사랑기부제로 8000만원을 모아 지난달 27일 옥과보건지소에서 소아과 진료를 시작했다. #2. 고령화가 심각한 충남 청양군 정산초·중·고에 지난해에만 전학생이 15명 들어왔다. 청소년 탁구 명문으로 명성을 얻으면서다. 코치를 맡고 있는 유창재(45)씨는 학생이 늘어 기쁘면서도 만만치 않은 운영비로 고민이 많았다. 그는 “예산을 상반기에 다 써서 걱정이었다”고 했다. 다행히 군이 고향사랑기부제로 훈련비 5000만원을 마련한 덕에 학생들도 제2의 삐약이(신유빈)를 꿈꾸며 마음껏 운동할 수 있게 됐다. 인구소멸 위기에 있는 지방자치단체들이 고향사랑기부제로 눈에 띄는 성과를 내고 있다. 행정안전부가 일본의 ‘후루사토(고향) 납세’에 착안해 지난해 도입한 고향사랑기부제가 2년째를 맞아 한 단계 진화했다. 지난해엔 들어온 돈을 어디에 쓸지 전적으로 지자체 재량이었다. 하지만 올해부터 지자체가 제시한 각종 사업 중 기부자가 마음에 드는 사업을 골라 기부하는 제도(지정기부)가 도입됐다. 기부자는 낸 돈이 어디에 쓰이는지 알 수 있어서 좋고, 지자체로선 현안 사업을 내세워 기부금을 모으기에 유리하다. 곡성군은 지난 1월 ‘곡성에 소아과를 선물하세요’란 이름으로 모금을 시작했다. 지난 5월 목표 모금액 8000만원을 채워 의료 장비를 사고 옥과보건지소에 소아과를 열었다. 광주 첨단메디케어의원 양헌영 원장이 주 2회 출장 진료를 온다. 박씨는 3일 “아이가 콧물이 계속 나서 아침에 보건소에 다녀왔는데 차로 15분밖에 걸리지 않았다”면서 “전에는 간단한 약을 타려고 해도 광주에 가야 했는데 이젠 걱정이 사라졌다”고 말했다. 곡성군은 지난 7월부터 ‘소아과 시즌2’란 이름으로 지정기부를 받고 있다. 상주 전문의를 채용하기 위해서다. 청양군도 고향사랑기부제로 시름을 덜었다. 지난 6월 ‘정산초·중·고 탁구부 훈련용품 및 대회출전비 지원’을 내걸고 지정기부를 받았고, 지난달 13일 목표 모금액(5000만원)을 달성했다. 유 코치는 “대회에 나가려면 출전비, 교통비, 숙박비, 식비 등이 들어간다”면서 “고향사랑기부제가 아니었으면 일부 대회는 출전을 포기할 수도 있었다”고 말했다. 고향사랑기부제는 꼭 고향이나 연고지가 아니어도 가능하다. 1인당 10만원까지 연말정산에서 전액 세액공제로 돌려받고 기부액의 30% 안에서 선물로 지역 특산물을 고를 수 있다. 진행 중인 지정기부 사업 22개 중 모금 진도율이 가장 빠른 건 서울 은평구의 소아암 환자 의료용 가발 지원사업이다. 지난 2일 기준 목표액의 47.1%를 달성했다. 2위는 전남 목포의 보호종료아동 자립준비 교육비 지원사업(39.7%)이다.

가톨릭대 여의도성모병원이 오는 14일부터 시작되는 추석 연휴에 응급실 야간 운영 중단을 검토하고 있는 것으로 확인됐다. 세종충남대병원과 강원대병원, 건국대 충주병원 등 지역응급의료센터의 부분적인 운영 중단이 현실화한 가운데 수도권으로 ‘응급실 대란’이 번지는 것 아니냐는 우려가 나온다. 여의도성모병원 관계자는 3일 “현재 야간에 인력이 부족해 응급 진료를 거의 못 하고 있다. 소아청소년, 분만실 진료를 안 한 지 오래됐다”며 “추석 연휴 5일간 야간에 응급실 문을 닫고 주간에는 심폐소생술(CPR) 등 초중증 환자 위주로 진료하는 것을 논의하고 있다”고 전했다. 응급실 운영 일부 중단이 현실화하면 서울의 대형병원 중 첫 사례가 된다. 여의도성모병원은 응급실 전문의 7명이 근무하지만 반년 넘게 이어진 전공의 사직 여파로 과부하 상태다. 응급실 운영을 정상적으로 하지 못하는 병원도 늘어나고 있다. 강원대병원과 세종충남대병원은 이미 야간 응급실 운영을 멈췄고, 건국대 충주병원은 평일 야간 및 휴일 응급실 운영을 중단했다. 아주대병원은 5일부터 매주 목요일 응급실 운영을 제한한다. 서울에서는 서남권 권역응급의료센터인 이대목동병원이 4일부터 매주 수요일 응급실 야간진료를 제한 운영한다. 전국의과대학교수비상대책위원회에 따르면 순천향대 천안병원과 국립중앙의료원도 응급실 운영 중단 등을 검토 중이다. 정부는 “붕괴 수준은 아니다”라고 거듭 강조했다. 박민수 보건복지부 제2차관은 이날 정부세종청사 브리핑에서 “일부 응급의료기관은 의료진 이탈 등으로 대응 역량이 줄어들어 평시 진료 수준을 유지하기 어렵다고 호소한다”면서도 “응급의료 붕괴 상황까지는 아닌 것으로 판단하고 있다”고 밝혔다.

가톨릭대 여의도성모병원이 오는 14일부터 시작되는 추석 연휴에 응급실 야간 운영 중단을 검토하고 있는 것으로 확인됐다. 세종충남대병원과 강원대병원, 건국대 충주병원 등 지역응급의료센터의 부분적인 운영 중단이 현실화한 가운데 수도권으로 ‘응급실 대란’이 번지는 것 아니냐는 우려가 나온다. 여의도성모병원 관계자는 3일 “지금도 야간에 인력이 부족해 응급 진료를 거의 하지 못하고 있다. 소아청소년, 분만실 진료를 안 한 지 오래됐다”면서 “추석 연휴 5일이라도 야간에 응급실 문을 닫고 주간에는 심폐소생술(CPR) 등 초중증 환자 위주로 진료하는 것을 논의하고 있다”고 말했다. 응급실 운영 일부 중단이 현실화하면 서울의 대형병원 중 첫 사례가 된다. 여의도성모병원에는 응급실 전문의 7명이 근무하고 있지만 반년 넘게 이어진 전공의 사직 여파로 이미 과부하가 걸렸다. 이 관계자는 “야간 응급실을 찾는 환자 중 70%에게 1차 처치를 한 후 배후 진료(해당 과의 후속 진료)로 넘어가야 하지만 지금은 인원이 없어서 아예 넘기지 못하고 있다”고 설명했다. 응급실 운영을 정상적으로 하지 못하는 병원도 늘어나고 있다. 강원대병원과 세종충남대병원은 이미 야간 응급실 운영을 멈췄고, 건국대 충주병원은 평일 야간 및 휴일 응급실 운영을 중단했다. 아주대병원은 5일부터 매주 목요일 응급실 운영을 제한한다. 목요일 오전 7시부터 24시간 동안 16세 이상의 CPR 환자만 받을 계획이다. 서울에서는 서남권 권역응급의료센터인 이대목동병원이 4일부터 매주 수요일 응급실 야간진료를 제한 운영한다. 오후 5시부터 다음날 오전 8시 30분까지 기존 중증 환자의 상태가 악화했을 때만 받고 신규 환자 진료는 하지 않는다. 전국의과대학교수비상대책위원회(전의비)에 따르면 순천향대 천안병원과 국립중앙의료원도 응급실 운영 중단 등을 검토 중이다. 하지만 정부는 “붕괴 수준은 아니다”라고 거듭 강조했다. 박민수 보건복지부 제2차관은 이날 정부세종청사 브리핑에서 “일부 응급의료기관은 의료진 이탈 등으로 대응 역량이 줄어들어 평시 진료 수준을 유지하기 어렵다고 호소한다”면서도 “일각에서 표현하는 것과 같은 응급의료 붕괴 상황까지는 아닌 것으로 판단하고 있다”고 밝혔다. 복지부에 따르면 전국 응급의료센터에 근무하는 전체 의사는 지난달 21일 기준 1734명으로, 지난해 4분기(2364명)의 73.4% 수준이다.

영남권에서 유일하게 24시간 소아 전문 응급의료센터를 운영하는 경남 양산 부산대어린이병원이 의료진 과부하에 따라 응급실에서의 호흡기 진료를 중단했다. 3일 양산부산대병원에 따르면 어린이전문병원은 지난 2일부터 소아 응급실에서 호흡기 진료를 중단했다. 단 응급실을 제외한 외래진료와 입원환자 관리 등은 정상적으로 운영 중이다. 최근 코로나19와 백일해 등 호흡기 질환이 유행하는데도, 소아 응급실 내 호흡기 진료를 중단한 이유는 의료진 부족이다. 어린이병원에 근무 중인 소아 호흡기 담당 교수는 1명뿐으로, 이 교수가 2년 동안 외래 진료, 입원환자 관리, 응급실 진료를 도맡아왔다. 양산부산대병원 관계자는 “2년 전 소아 호흡기 전문의 한 분이 사직하면서 남은 한 분이 쉴 틈이 거의 없이 근무해온 탓에 더는 소아 응급실 진료를 하기 힘든 상황이다. 대책을 강구하고 있지만, 소아 응급실 호흡기 진료를 언제부터 재개할 수 있을지는 확실하지 않다”고 말했다. 호흡기 진료 중단과 함께 부산대어린이병원 소아 응급실은 의료진 부족으로 병원 일과시간 이후와 주말·공휴일에는 초음파와 영상 검사도 불가능한 것으로 알려졌다. 앞서 부산대어린이병원은 야간 당직에 투입할 의사가 부족해 지난 5월 소아응급실 야간 진료를 일부 중단한다고 예고했으나, 소아청소년과 교수 일부가 응급실 야간 당직에 지원하면서 정상 운영됐다.

희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법안을 제출했다. 아동·청소년이 건강검진 사각지대에 놓여 있다며 보완을 요구하는 법안도 제출됐다. 김예지 국민의힘 의원은 “6세 이상 20세 미만의 아동·청소년은 보건복지부가 주관하는 건강검진 대상에서 제외돼 주기적인 건강관리가 이뤄지지 않고 있다”며 이들도 포함시키는 내용의 국민건강보험법 개정안을 냈다. 이 법안도 의사 출신인 신현영 전 민주당 의원이 21대 국회에서 발의했지만 통과하지 못했다. 소아에게 발생하는 희귀·난치성 질환의 일종이지만 유병 인구가 기준(2만명 이하)을 넘는다는 이유로 국가관리대상 희귀질환으로 인정받지 못하는 1형 당뇨병에 대한 지원을 강화하는 법안도 발의됐다. 국민건강보험법 개정안을 제출한 서미화 민주당 의원은 “췌장의 베타세포가 기능을 하지 못해 급격하게 혈당이 변화하는 1형 당뇨병은 환자와 가족에게 큰 고통을 주고 있지만 지원 대상에서 소외돼 있다”고 했다. 질병청 관계자는 “대부분 유전성 질환인 희귀질환은 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려해 이들에 대한 진단 지원을 확대하고 있다”며 “사회적 관심 제고와 함께 예산을 지속적으로 확대해 지원책을 모색할 것”이라고 말했다.

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서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

정부가 의사 수련체계를 개선하는데 내년에만 4000억원에 가까운 예산을 쏟아붓는다. 의료인력 양성 및 적정 수급관리 예산을 올해 291억원에서 내년도 3922억원으로 3631억원 증액했다. 수련을 담당하는 지도전문의에게는 연간 8000만원의 수당을 지급하기로 했다. 전공의(인턴·레지던트) 수련을 국가가 책임지는 ‘전공의 국가책임제’의 첫 단추를 끼운 것이다. 대통령 직속 의료개혁특별위원회는 30일 이런 내용이 담긴 ‘의료개혁 제1차 실행방안’을 발표했다. 개혁안은 전공의들을 가르치는 지도전문의의 역할을 강화해 수련 프로그램을 내실화하는 데 방점을 뒀다. 그간 지도전문의는 밀려드는 진료 업무에 치여 전공의 수련에 많은 시간을 쓰기 어려웠다. 각 수련병원이 전공의 수련비용 전액을 부담하는 대신 수련생 신분인 이들을 값싼 노동력으로 활용하는 바람에 전공의들도 수련에 집중하지 못하고 혹독한 노동에 시달려야 했다. 전공의 9000명 수련비용 국가 지원 필수과목 레지던트에 연 1200만원 수당정부는 내년부터 지도전문의가 전공의를 밀착 지도할 수 있도록 추가 수당을 지급하고, 전체 전공의 1만 3000여명의 70%에 해당하는 8개 필수과목 전공의 9000명의 수련비용 일부를 국가가 지원하기로 했다. 수련비용을 지원하는 필수과목은 내과·외과·산부인과·소아과·응급의학과·흉부외과·신경과·신경외과 등이다. 레지던트에게 월 100만원(연 1200만원)의 수련보조수당도 별도 지급한다. 현재는 외과·흉부외과·소아청소년과 레지던트 220명이 지원 대상인데, 여기에 내과·산부인과·응급의학과·신경과·신경외과를 추가해 4600명으로 대상을 확대했다. 소아·분만 전임의(펠로) 300명에게도 월 100만원의 수당을 준다. 수련 수당 외 수련을 지원하는 예산만 올해 35억원에서 내년도 3130억원으로 90배 증가한다. 부족했던 임상 실습 기회를 보장하고자 임상교육훈련센터도 설치한다. 내년에 강원대, 경상국립대를 시작으로 2028년까지 모든 국립대병원(10곳)에 설치할 계획이다. 또한 필수의료 분야를 중심으로 1인당 50만원의 임상술기 교육 비용도 지원한다. 암부터 맹장수술까지 다양한 임상경험내년부터는 다(多)기관 협력 수련 시범사업을 도입해 전공의가 상급종합병원뿐만 아니라 지역 2차 병원(종합병원) 등을 오가며 다양한 중증도의 환자를 접할 수 있도록 입상 역량 습득을 지원한다. 상급종합병원에서 하는 암 수술부터 2차 병원(종합병원)에서 하는 맹장 수술까지 다양하고 폭넓은 진료 역량을 습득할 수 있도록 해주자는 것이다. 수련보다는 허드렛일하는 시간이 많았던 부실한 인턴제도 개편한다. 인턴 과정만 마쳐도 독립적인 의료 행위를 할 수 있게끔 전담 지도전문의 지도하에 진료 참여 기회를 확대할 계획이다. 정부는 내실화된 인턴 과정을 수료한 의사만 독립적인 진료를 할 수 있도록 ‘진료 면허’ 도입도 검토하고 있다. 현재는 의대를 갖 졸업한 의대생도 ‘일반의’ 신분으로 개원해 독립적인 진료를 할 수 있다. 주 80시간에 이르는 살인적인 전공의 수련 시간도 단축한다. 내년에 연속 수련 시간을 기존 36시간에서 24시간으로, 주당 평균 수련을 80시간에서 72시간으로 단축하는 시범사업을 실시한다. 이후 평가를 거쳐 2026년에는 수련 시간 단축을 제도화할 계획이다. 주당 평균 수련 시간은 2031년까지 단계적으로 60시간 수준으로 단축해 나가기로 했다. 또한 지도 전문의 수, 진료 실적 등 형식적 요건 위주로 이뤄지던 수련병원 평가 방식을 손질해 지도전문의의 수련·참여 여부, 집중 수련 시간 적용 여부, 전공의 실태 등을 평가해 현실적으로 수련할 수 있는 병원인지 상세히 들여다볼 방침이다.

지역필수의료인력을 확충하기 위한 ‘전문의 대상 계약형 필수의사제’가 내년에 시작된다. 지방자치단체가 지역의료기관에서 장기간 일하길 원하는 전문의와 계약을 맺고 지역근무 수당, 정주 여건 개선, 해외 연수 기회 등 각종 ‘인센티브’를 제공하는 방식으로 이뤄진다. 지역 필수의료에 오래 종사하는 대신 서울 의사 못지않은 대우를 해주겠다는 것이다. 정부는 30일 의료개혁특별위원회(의료개혁특위)를 열고 계약형 필수의사제의 밑그림을 공개했다. 우선 내년에는 4개 지역 8개 필수과목(내과·외과·산부인과·소아청소년과·응급의학과·흉부외과·신경과·신경외과) 전문의 96명을 대상으로 시범사업을 한다. 월 400만원의 지역근무 수당, 정주여건 개선, 해외 연수 기회를 제공한다. 의료개혁특위는 “내년 시범사업을 통해 효과성을 평가한 뒤 지자체와 협력해 본격적으로 재정 투자를 확대하겠다”고 밝혔다. 효과 입증되면 의대생 대상 필수의사제로 확대전문의 대상 계약형 필수의사제의 효과성이 입증되면 대상이 의대생으로 확대될 전망이다. 애초 정부는 지역 병원에서 일하길 희망하는 의대생에게 장학금과 수련 비용을 지원하고, 정착 비용과 안정적 일자리까지 ‘풀 패키지’로 제공한 뒤 일정 기간 지역에서 근무하게 하는 ‘계약형 지역필수의사제도’ 도입을 검토했다. 대학·지방자치단체·학생이 3자 계약을 맺어 근로 기간을 정하는 ‘자율 계약형’이다. 의무 복무 형태가 직업 선택의 자유를 제한한다는 위헌 논란을 고려해 마련한 절충안이다. 앞서 21대 국회 때 더불어민주당이 발의한 지역의사제(의료법 개정안)는 의대에서 장학금을 받고 의사가 된 뒤 10년간 지역에서 ‘의무복무’ 하도록 하고, 복무 의무를 지키지 않으면 의사 면허를 취소하는 강제성을 띤 지역 의사제였다. 정부는 지역 의대생과 전공의가 전문의 자격을 취득한 뒤 지역에 정착하도록 후속 과제로 경제적·비경제적 지원책을 두루 검토해 실효성 있는 방안을 마련할 계획이다. 비수도권 전공의 배정 비중 45→50%건강보험통계에 따르면 현재 활동 의사의 절반 이상(50.9%)이 수도권에서 진료하고 있으며, 군 지역에서 활동하는 의사는 5~6%에 불과하다. 지역에 남아 근무할 의사를 어떻게든 만들어 내야 하는 상황이다. 정부가 비수도권 중심으로 의대 정원을 증원한 것도 이 때문이다. 지역 의대를 졸업하면 지역에 남아 일할 확률도 그만큼 올라간다. 다만 교육을 해도 일자리가 없으면 지역에 남을 수 없다. 필수의료과도 없어 ‘종합병원’ 간판이 무색할 정도로 지역 병원들이 부실하게 운영되고 있어 망해 가는 공공병원, 지역 병원부터 살려야 한다는 지적이 나온다. 이날 발표된 의료개혁 방안에는 국립대병원에 연간 2000억원을 투입해 서울의 유명 상급종합병원 수준으로 역량을 키우고 우수한 종합병원을 육성하는 방안도 담겼다. 정부는 지역 의대를 졸업한 전공의들이 지역에서 수련받고 정착할 수 있도록 지역 수련병원에 대한 투자를 강화하는 한편 병상·시설 등 형식적인 요건이 아닌 실제 교육 가능 여부를 중심으로 지역 내 역량 있는 수련병원을 지정하기로 했다. 내년에는 비수도권 전공의 배정 비중을 현재 45%에서 50%로 상향하는 것을 검토하고, 전공의를 합리적으로 배정할 수 있도록 기준 개선 방안을 마련할 계획이다.

22% 지원… 1인당 연 3300만원대‘전공의 국가책임제’ 첫 단추 꿰어레지던트 4600명 월100만원 수당수련 내실화 등 처우개선에 중점‘장기 근무’ 지역전문의 월400만원 전공의(인턴·레지던트) 수련을 국가가 책임지는 ‘전공의 국가책임제’의 첫 단추가 꿰어졌다. 내년부터 전체 전공의 1만 3000여명의 70%에 해당하는 8개 필수과목 전공의 9000명의 수련비용 일부를 국가가 수련병원에 지원한다. 또 지역에서 필수의료 분야에 종사하는 전문의 96명에게 장기 근무 조건으로 월 400만원의 지역 근무 수당을 지원하는 등 지역의료에도 6000억원을 투입한다. 지역필수의사제의 밑그림이 마련된 것이다. 정부는 27일 국무회의를 열어 ‘2025년 예산안’을 의결하고 향후 5년간 건강보험 재정 10조원에 더해 국가 재정 10조원을 추가 투입하는 등 대대적인 투자를 약속했다. 최근 촉발된 응급의료 대란과 의료개혁을 둘러싼 논란을 정면 돌파하는 동시에 이번에는 정부의 의료개혁 의지를 믿어도 좋다는 시그널을 보내려는 것이다. 전공의 수련 국가책임제는 인건비를 비롯한 수련비용 일부를 국가가 책임지는 제도로, 미국·영국·일본·호주 등에서 하고 있다. 지금까진 각 수련병원이 전공의 수련비용 전액을 부담하는 대신 수련생 신분인 이들을 값싼 노동력으로 활용해 왔다. 정부는 전공의 근로시간 단축, 수련 내실화 등 전공의 처우 개선을 동시에 추진해 전공의들이 ‘노동’보다 ‘수련’에 집중할 수 있도록 할 방침이다. 반년째 집단행동 중인 전공의들에게 재정 계획이 포함된 구체화된 당근책을 제시한 것이다. 수련비용이 절감될 경우 병원도 전공의 중심의 인력 구조에서 벗어나 ‘전문의 중심병원’으로 전환하는 데 필요한 전문의 추가 고용 여력을 확보할 수 있을 것으로 보인다. 수련비용을 지원하는 필수과목은 내과·외과·산부인과·소아과·응급의학과·흉부외과·신경과·신경외과 등이다. 전공의 9000명 수련비용 지원 예산은 3000억원으로 1인당 연 3330만원꼴이다. 대한의사협회 의료정책연구소의 2020년 보고서에 따르면 내과·외과·소아과·산부인과 전공의의 1인당 연평균 수련비용은 1억 5000만원 수준으로, 이 중 약 22%를 지원하는 셈이다. 보건복지부 관계자는 “전공의 수련에 필요한 지도전문의 인건비, 시설, 환경 개선 비용 등의 명목으로 수련병원에 비용을 지원할 예정”이라고 밝혔다. 레지던트에게 월 100만원의 수련보조수당도 별도 지급한다. 현재는 외과·흉부외과·소아청소년과 레지던트 220명이 지원 대상인데, 여기에 내과·산부인과·응급의학과·신경과·신경외과를 추가해 4600명으로 대상을 확대했다. 소아·분만 전임의(펠로) 300명에게도 월 100만원의 수당을 준다. 지역필수의사제는 지역 필수의료기관과 장기 근속 계약을 맺을 경우 충분한 수입을 보장하는 형식으로 추진될 전망이다. 내년도 예산안에서 제시한 조건은 월 400만원의 지역 근무 수당인데, 앞으로 발표될 의료개혁 방안에 교육·주거 등 정주 여건 개선 방안도 함께 담길 것으로 예상된다.

전공의 수련을 국가가 책임지는 ‘전공의 국가책임제’의 첫 단추가 꿰어졌다. 내년부터 전체 전공의 1만 3000여명의 70%인 8개 필수과목 전공의(인턴·레지던트) 9000명의 수련비용 일부를 국가가 수련병원에 지원하기로 했으며, 레지던트 4600명에게는 월 100만원의 수당을 지급한다. 또한 지역에서 필수의료 분야에 종사하는 전문의 96명에게 장기 근무 조건으로 월 400만원의 지역 근무 수당을 지원하는 등 지역의료에도 6000억원을 투입한다. 지역필수의사제의 밑그림이 마련된 것이다. 정부는 27일 국무회의를 열어 ‘2025년 예산안’을 의결하고 향후 5년간 건강보험 재정 10조원에 더해 국가 재정 10조원을 추가 투입하겠다며 의료개혁 강공 드라이브를 예고했다. 대대적인 재정 투자로 최근 촉발된 응급의료 대란과 의료개혁을 둘러싼 논란을 정면 돌파하겠다는 의지를 드러낸 것으로 풀이된다. 전공의 수련비용 국가가 책임, “노동 대신 수련 집중”전공의 수련 국가 책임제는 인건비를 비롯한 수련비용 일부를 국가가 책임지는 제도로, 현재 미국·영국·일본·호주 등 다수 국가에서 시행하고 있다. 현재는 각 수련병원이 전공의 수련 비용을 부담하는 대신 전공의들을 시급 1만 5200원의 값싼 노동력으로 활용하고 있다. 이로인해 전공의들은 수련에 집중하지 못하고 주 80시간의 혹독한 노동에 시달려왔다. 정부는 전공의 근로시간 단축, 수련 내실화 등 전공의 처우 개선을 동시에 추진할 계획이다. 반년째 집단행동 중인 전공의들에게 재정 계획이 포함된 보다 구체화된 당근책을 제시한 것이다. 수련비용이 절감될 경우 병원도 전공의 중심의 인력 구조에서 벗어나 ‘전문의 중심병원’으로 전환하는 데 필요한 전문의 추가 고용 여력을 확보할 수 있을 것으로 보인다. 수련 비용을 지원하는 필수과목은 내과·외과·산부인과·소아과·응급의학과·흉부외과·신경과·신경외과 등이다. 전공의 9000명의 수련비용을 지원하는데 책정된 예산은 3000억원으로 1인당 연 3330만원 꼴이다. 대한의사협회 의료정책연구소의 2020년 보고서에 따르면 내과·외과·소아과·산부인과 전공의의 1인당 연평균 수련비용은 1억 5000만원 수준으로, 이중 약 22%를 지원하는 셈이다. 보건복지부 관계자는 “수련비용 지원 대상은 필수과목 인턴과 레지던트로, 전공의 수련에 필요한 지도전문의 인건비, 시설, 환경 개선 비용 등의 명목으로 수련병원에 수련비용을 지원할 예정”이라고 밝혔다. 장기 근무 계약 맺은 지역 의사에 월 400만원 수당전공의들에게는 월 100만원의 수련보조수당도 별도로 지급한다. 현재는 외과·흉부외과·소아청소년과 레지던트 220명이 지원 대상인데, 여기에 내과·산부인과·응급의학과·신경과·신경외과를 추가해 레지던트 4600명 규모로 지급 대상을 21배 가량 확대할 계획이다. 인턴은 대상에서 제외됐다. 소아·분만 전임의(펠로우) 300명에게도 월 100만원의 수당을 준다. 지역필수의사제는 지역 필수의료기관과 장기 근속 계약을 맺을 경우 충분한 수입을 보장하는 형식으로 추진될 전망이다. 내년도 예산안에서 제시한 조건은 월 400만원의 지역 근무 수당인데, 앞으로 발표될 의료개혁 방안에 교육·주거 등 정주 여건 개선 방안도 함께 담길 것으로 예상된다. 복지부 관계자는 “내년부터 지역필수의사제 시범사업을 실시할 계획”이라고 밝혔다. 정부는 이와함께 야간 어린이 진료를 담당하는 달빛어린이병원을 현재 45곳에서 93곳으로 2배 확대하고, 특수 목적 음압구급차를 현재 14대에서 56대로 늘릴 계획이다. 또한 소아 암센터 장비를 확충(25억원)하고 양성자 치료기를 도입(179억원)하는 등 필수의료 인프라를 강화하는데 3000억원을 투입하기로 했다. 아울러 권역 책임·지역거점병원 시설·장비를 현대화하는데 3000억원, 중앙·권역·지역 간 협친 체계를 구축하는 데 1000억원을 투자하기로 했다. 또한 분만사고 보상한도를 기존 3000만원에서 3억원으로 확대하고, 필수과목 의료진을 대상으로 의료사고 보상에 필요한 배상 책임보험·공제보험료 국가 지원을 추진한다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.