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아빠가 떠나도 선물로 남을 이 순간

아빠가 떠나도 선물로 남을 이 순간

김기중 기자
김기중 기자
입력 2018-11-29 17:48
업데이트 2018-11-29 18:41
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불치병 선고받은 남자의 ‘완벽한 날 만들기’ 5년 기록

완벽한 날들/크리스천 돈런 지음/박미경 옮김/포레스트북스/424쪽/1만 5000원
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다발성 경화증으로 투병 중인 자신의 삶을 5년 동안 기록한 ‘완벽한 날들’의 저자 크리스천 돈런이 딸 리언과 함께 즐거운 시간을 보내고 있다.  크리스천 돈런 트위터 캡처
다발성 경화증으로 투병 중인 자신의 삶을 5년 동안 기록한 ‘완벽한 날들’의 저자 크리스천 돈런이 딸 리언과 함께 즐거운 시간을 보내고 있다.
크리스천 돈런 트위터 캡처
본인이나 가족이 큰 병에 걸리면 우선 병을 부정하게 마련이다. ‘내게, 우리 가족에게 이런 일이 생길 수 없어’라며 고개를 젓는다. 의사의 무미건조한 설명을 듣고 나서야 병에 걸렸다는 사실을 받아들인다. 그리고 지금까지 관심조차 없었던 병을 열심히 공부한다. 의사가 하지 못한 일을 해내기라도 하겠다는 각오다. 생소한 용어가 난무하는 전문서적을 찾아 읽는다. 기적적으로 병을 이겨냈다는 이들의 체험수기를 살핀다. 효과 좋다는 약도 알아본다.
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안타깝게도, 병을 아는 일과 이겨내는 일은 다르다. 희귀병에 걸린 아들 로렌조를 위해 모든 서적을 탐독하며 치료법을 알아낸 오돈 부부 실제 이야기를 다룬 영화 ‘로렌조 오일’은 그야말로 희귀 사례일 뿐이다. 대개는 병이 심해지면 결국 지쳐 포기하고 무릎을 꿇게 마련이다. 개인적으로 이런 일을 두 번 정도 겪고 나서, 인간이란 병 앞에 한없이 나약한 존재임을 깨달았다.

‘완벽한 날들’은 불치병에 걸린 한 남자가 병을 알게 된 과정, 치료받는 과정, 그리고 받아들이고 어떻게 살지 깨닫는 과정을 5년 동안 기록한 책이다. 게임 저널리스트인 크리스천 돈런은 어느 날 굉음을 내며 지나가는 오토바이가 마치 자신의 몸을 관통하는 것 같은 격렬한 통증을 느낀다. 그동안 손발 끝이 조금씩 저리긴 했지만, 잠을 잘 못 자서 그랬을 거로 생각했다. 의사에게 이름조차 낯선 불치병인 ‘다발성 경화증’(MS)이라는 진단을 받고 나서야 자신이 병에 걸렸음을 깨닫게 된다. 그의 나이 고작 서른넷이었고, 하필이면 진단받은 날이 사랑하는 딸 리언이 첫 걸음마를 뗀 감격스러운 날이었다.

신경질환 일종인 다발성 경화증은 몸속 구석구석까지 뻗은 신경이 혼란을 일으키는 병이다. 손가락이 쿡쿡 쑤시는 정도 증상부터 사지 마비, 피로감, 때로는 술 취한 것과 같은 기분이 예고 없이 발발하고 점점 심해진다. 공간감이 떨어지면서 문 손잡이를 잡지 못하거나 열쇠 구멍을 찾지 못해 고생한다. 음료를 떨어뜨리거나 걷다가 물건에 계속 부딪히는 일은 다반사다. 물건이 두 개가 됐다가 다시 하나가 되는 일이 반복되는 ‘이중시’(二重視)를 비롯해 시도 때도 없이 찾아오는 격렬한 통증이 그를 괴롭힌다.

저자는 병이 자신의 인체와 인격을 어떻게 파괴하는지 기록하는 데에 그치지 않는다. 저자는 뇌종양으로 죽은 형 벤에 관한 기억을 다시 떠올리고, 신부전으로 사망한 대학시절 친구 유진을 기억해 내는 여행을 떠나기도 한다. 먼저 죽은 이들을 돌아보며 그들이 어떻게 죽음을 맞이했는지 살피고 자신이 병을 어떻게 맞이해야 할까 고민하기 위해서다.

부모로서 딸을 위해 자신의 병을 어떻게 받아들이고 대처해야 할지 고민한 부분은 책에서 가장 돋보인다. 숨바꼭질을 하다 그를 찾지 못한 딸이 “아빠가 날 떠난 줄 알았다”고 울자 그는 부모의 의미를 불현듯 깨닫는다. 그리고 아버지와 함께 병원에 가면서 이렇게 말한다. “사람은 결국 죽는다는 걸, 죽어도 괜찮다는 걸 보여 주기 위해 죽는 게 바로 부모가 해야 할 마지막 일”이라고. 그의 아버지는 여기에 “잘 죽는 것뿐만 아니라 잘 사는 것도 부모가 해야 할 일”이라고 응수한다.

병으로 고통받고 이겨내기 위한 노력만 담았다면 그저 그런 책에 그치고 말았을 터다. 자신의 병을 있는 그대로 받아들이고, 죽기 직전까지 희망을 꿈꾸고, 자식에게 부끄럽지 않게 행동으로 하루하루 완벽한 날을 살겠다는 저자의 고민은 주목할 만하다. 저자는 일에 너무 심각하게 몰두하지 않기, 휴대전화 사용 및 쓸데없는 정치 소식 등 소모적인 일 자제하기, 아이와 함께 여행을 자주 다니고 남은 날들을 완벽한 날로 살아가기 등을 다짐한다. 저자는 다발성 경화증 최후의 약으로 불리는 ‘렘트라다’를 투약했다. 농담하듯 ‘놀라울 정도로 잘 산다’고 밝혔고, 지금도 투병 중이다.

생의 마지막 순간은 모두에게, 불시에 찾아온다. 누군가에게는 조금 빠르게, 누군가에게는 조금 느리게 올 뿐이다. 그런데도 사람들 대부분은 죽음이 자신을 비켜갈 거라고, 혹은 서서히 찾아올 거라고 착각하며 살아간다. 저자의 5년 기록은 죽음에 관한 평범한 진리를 알려준다. 그리고 우리에게 어떻게 살아야 하는지 묻는다.

김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr
2018-11-30 36면

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