뷰페이지

미숙아여도 살아줘서 고마워

미숙아여도 살아줘서 고마워

강신 기자
강신 기자
입력 2017-02-26 22:12
업데이트 2017-02-27 00:40
  • 글씨 크기 조절
  • 프린트
  • 공유하기
  • 댓글
    14

미숙아 엄마 강윤정씨의 눈물

온갖 수술·재활받은 7살 아들
또래보다 말·행동 느리지만
올해 일반 초교 입학 ‘도전’
중증장애 인정·지원 늘었으면


“우리 아이가 미숙아여도, 장애인이어도 괜찮습니다. 그저 살아준 것만으로 고맙습니다.”
이미지 확대
지난 22일 경기 의정부에서 만난 강윤정씨와 아들 최이준군이 카메라를 보며 환한 표정을 지었다. “사진을 찍자”는 말에 최군은 손으로 꽃받침을 만드는 익살을 부려 함께 있던 이들의 웃음보를 터뜨렸다. 이언탁 기자 utl@seoul.co.kr
지난 22일 경기 의정부에서 만난 강윤정씨와 아들 최이준군이 카메라를 보며 환한 표정을 지었다. “사진을 찍자”는 말에 최군은 손으로 꽃받침을 만드는 익살을 부려 함께 있던 이들의 웃음보를 터뜨렸다.
이언탁 기자 utl@seoul.co.kr
지난 22일 경기 의정부시의 자택에서 만난 강윤정(35)씨는 2010년 임신 23주 만에 두 아이를 미숙아(임신 37주 미만 출생아)로 낳았다. 딸은 출생 18일 뒤 패혈증으로 사망했고, 아들 최이준(7)군은 당시 수술로 뇌병변과 지적장애를 앓고 있다.

“태어났을 때 이준이의 몸무게가 760g, 사망한 이진이가 700g이었어요. 태어나자마자 인큐베이터에 들어갔죠. 몸을 추스르고 아이들을 보러 갔는데 한 줌도 안 되는 몸에 주삿바늘이 30개도 넘게 꽂혀 있었습니다. 아이들이 너무 고통스러워 보여서 ‘차라리 목숨을 거둬 달라’고 기도했습니다. 하지만 끝내 이진이가 하늘나라로 가는 걸 보면서 정신을 차렸습니다.”

세상 빛을 보자마자 하늘로 돌아간 쌍둥이 누이와 달리 이준이는 삶의 끈을 놓지 않으려 사투를 벌였다. 장의 일부분이 괴사해 이를 절제하고 인공항문을 다는 ‘장루수술’을 해야 했고 망막수술 등을 한 뒤 6개월이 지난 그해 12월이 돼서야 인큐베이터에서 나왔다. 국가에서 인큐베이터 비용의 90%를 보조해 주었지만 병원비만 5000만원을 부담했다.

“2011년 3월 장 복원수술까지 받고 MRI를 찍었는데 의사가 ‘기적입니다. 뇌에 이상이 거의 없어요”라고 했습니다. 최군이 뇌병변이기는 하지만 보통 미숙아들은 출생 직후 온갖 수술을 받느라 뇌가 크게 망가지는 일이 많거든요.”

퇴원 후 최군은 배밀이나 뒤집기 등 기초적인 동작부터 도움이 필요했다. 팔다리의 대근육 사용법, 손가락 등의 소근육 사용법, 말하는 법 등 모두가 재활치료를 필요로 했다. 심리치료까지 합하면 많게는 월 130만원까지 비용이 든다고 엄마 강씨는 설명했다.
최군은 오는 3월 초등학교에 입학한다. “특수학교가 아니라 일반 초등학교에 입학합니다. 배에 큰 상처가 있어 똑바로 걷지 못하고 또래에 비해 말이 어눌하고 움직임도 둔합니다. 그래도 지금까지 그랬듯 아이의 장애를 숨기지 않겠습니다. 이준이나 우리 부부 모두에게 큰 도전입니다.” 강씨는 이웃의 사랑을 믿고 있었다. “친구 부모님이나 동네 분들을 만나면 ‘우리 아이가 장애가 있으니 잘 부탁드린다’고 말합니다. 그러면 이웃도 더 신경 써주고, 친구들도 더 잘 챙겨줍니다.”

강씨는 정부가 미숙아 지원을 좀더 늘려 주길 부탁했다. “정부 보조금과 도우미 교사 지원이 있는데 장애를 인정받지 못하면 혜택도 없습니다. 하지만 미숙아는 당장은 장애가 없어도 재활을 해야 합니다. 안 그러면 자폐 같은 부작용을 겪을 수 있습니다. 미숙아를 중증 장애인으로 보고 열살까지라도 도와주셨으면 좋겠습니다.”

그는 처음 미숙아를 낳았을 때 스스로를 원망했지만 다른 미숙아 부모들은 같은 실수를 하지 말길 바랐다. “절대 자책할 필요가 없습니다. 더 정확히 말하면 자책할 시간이 없어요. 오로지 아이만 생각해도 시간이 부족합니다.”

만혼으로 인한 산모의 고령화, 불임, 인공임신에 따른 다태아 증가 등으로 국내 미숙아 출생률은 꾸준히 늘어나고 있다. 2011년에 태어난 미숙아는 2만 8166명으로 전체 신생아(47만 1265명)의 6%였지만 2015년에는 3만 453명으로 전체 신생아(43만 8420명)의 7%로 늘었다. 연도별로 출생한 미숙아 수로 보면 4년간 8.1%가 증가한 셈이다.

강신 기자 xin@seoul.co.kr
2017-02-27 9면

많이 본 뉴스

의료공백 위기 당신의 생각은?
정부의 의대 정원 증원 발표 후 의료계와 강대강 대치가 이어지고 있습니다. 의료인력 공백이 장기화하면서 우려도 커지고 있습니다. 의료공백 위기에 대한 당신의 생각은 어떤가요.
의료계 책임이다
정부 책임이다
의료계와 정부 모두 책임있다 
모르겠다
광고삭제
위로